¿Debe la seguridad social pagar las pruebas geneticas?

Bueno, debo reconocer que hace bastante tiempo que os tengo abandonados. Esto se debe a una buena razón (al menos para mí): tengo un nuevo trabajo y estoy bastante atareado.

Lo cierto es que mi nuevo trabajo en el área de las pruebas genéticas para medicina, me ha hecho darme cuenta de muchas cosas acerca del uso de los recursos públicos en la sanidad pública.  Soy un defensor del sistema público de salud, pero muchas veces me encuentro haciéndome preguntas sobre si pagar algunas de estas pruebas es simplemente incorrecto. Se lleva algunas semanas hablando de un nuevo tipo de fármaco para la hepatitis que es carísimo, y que casi todo el mundo dice que se debe pagar, pero sabiendo lo que yo sé ahora mismo, es algo acerca de lo que me surgen dudas. Y no solo me surgen acerca de quién debe pagar que tipo de pruebas, sino de cuando es ético hacer esas pruebas


Así que he decidió hacer este post en el que voy a dejar algunas de las preguntas que me surgen a mí.

Partamos de la base de que hay pruebas y pruebas. La famosa prueba del talón que se le hace a los niños recién nacidos para detectar enfermedades gravísimas que tienen una cura relativamente fácil es una de ellas. Evidentemente ese tipo de pruebas o esta en discusión.

Pero pongamos otro ejemplo: Existe una prueba relativamente nueva para embarazadas, que detecta anomalías geneticas en el feto. Es mucho más sensible que la prueba tradicional (el cariotipo). Y detecta cosas que esta no detecta. Pero el problema es que no distingue las anomalías que sabemos que causan enfermedades, y las que simplemente no conocemos y que en algunos casos pueden causar enfermedades o en otros simplemente no hacen nada. No es raro que esas variaciones con respecto al estándar no hagan nada. El ADN es bastante diverso.

 ¿Qué pasa cuando a una mujer le dices que has detectado que el feto tiene un cambio en el ADN con respecto al estándar, pero que no sabes nada de él? ¿Tienen los padres la capacidad de pensar fríamente en esas condiciones?  ¿Se debe ofrecer esta prueba a todas las mujeres para poder detectar anomalías en los fetos siempre aunque nos encontremos con estos casos, o solo a aquellas que tengan un alto riesgo durante el embarazo?



Otro caso: las pruebas para el cáncer, como el gen BRCA (el famoso caso de Angelina Jolie). Tenemos una prueba que nos puede decir si somos portadores de un gen que nos haga tener más predisposición al cáncer de pecho. Hasta un 70% de riesgo de padecerlo a lo largo de la vida. A priori hacer esa prueba de forma generalizada puede parecer sensato. Pero en primer lugar solo un 10% de los canceres es de origen hereditario y sobre todo: ¿Qué pasa con tu familia? Imaginemos una madre que se hace esa prueba. Si ella resulta ser portadora… ¿Qué pasa con su hija? ¿O con sus hermanas? ¿Quieren ellas saber que tienen un alto riesgo de padecer cáncer de mama también? ¿Qué ventajas tiene saber que eres portadora? Porque aparte de hacer mamografías más frecuentemente, o de la solución radical de la mastectomia, no hemos avanzado nada en el tratamiento de la gente que sabemos que es portadora de este tipo de genes.



Otro tipo de pruebas: Las pruebas para las enfermedades neurológicas. Existe un tipo de ceguera debido a un fallo genético de las mitocondrias. Pero lo cierto y verdad es que una vez que sabemos que se tiene esa enfermedad, no podemos hacer nada. ¿Debe la seguridad social pagar un test que cuesta más de mil euros, para confirmar que lo que se tiene es una enfermedad incurable a la que no se le puede hacer nada?  ¿Y en el caso de que fuese un niño  cuya madre (las mitocondrias se heredan de la madre)  quiere tener más hijos?



Y más dudas éticas: Volviendo al gen BRCA del cáncer de pecho. Como digo solo el 10% de los canceres tienen un origen hereditario. Pero el realizar este tipo de pruebas por rutina… ¿No puede hacer que parezca que la genética lo es todo y nos olvidemos de la parte de prevención? ¿No puede suceder que nos centremos en realizar este tipo de cribados de forma masiva, y nos olvidemos un poco de recordar a la población la importancia no fumar o de tener una dieta sana?


Como veis, muchas dudas y muchas preguntas: Y en este caso  yo no puedo a daros la respuesta. Cada uno debe buscar la suya.

El problema no es ciudadanos.

Los que seguís mi blog sabéis que habitualmente hablo de ciencia, pero hoy voy a hacer una excepción y hablar de UPyD (asi que si no os gusta, simplemente saltaos esta entrada), y mas concretamente de la unión con ciudadanos.

Quiero dejar claro que hablo desde Andalucía, que es lo que conozco. Quizas en otras comunidades la cosa cambia, pero si además quitamos Cataluña donde tenemos muy poca presencia, Andalucía es casi el 25% de la población a la que nos dirigimos. La reflexión por tato sigue siendo valida.



1º: El problema  de fondo no es ciudadanos.

Es cierto que desde hace bastante tiempo dentro del partido siempre se ha hablado de la unión con ciudadanos, pero parece que nuestros dirigentes se han empeñado en que el tema salga a la palestra pública. Casi todos tenemos una opinión. Al respecto, a favor o en contra, pero de lo que no nos damos cuenta es de que estamos equivocando el debate, y que el problema de verdad no es unión con ciudadanos si/no, sino el porqué se plantea esta unión con ciudadanos.

El autentico problema de fondo es que no crecemos, cosa que además se ha puesto de manifiesto con mas intensidad después de las europeas. Haceros la siguiente pregunta: ¿si hubiésemos sacado un 15% en las últimas elecciones, se estaría planteando asi la polémica de ciudadanos? Yo creo que no. Evidentemente habría gente que apostaría por la unión, pero desde luego la urgencia no sería tal.  Y esto me hace llegar al segundo punto:


2º NO TENEMOS POLITICA DE EXPANSION.

Una de las críticas que se le hace a ciudadanos es el cómo crece. Aceptado a todo el mundo incluyendo compañías muy poco recomendables. Y tienen razón. Pero mi pregunta es la siguiente. Aceptando que no nos unamos con ciudadanos… ¿Cómo vamos a crecer? ¿Qué ideas tenemos para captar más militantes?  Y la respuesta es que ninguna. En 3 años en Andalucía no se ha hecho ni un solo acto ni una campaña, en definitiva, nada, con el fin de captar nuevos militantes (y menos en los pueblos)

¿Qué bienvenida se le da al militante nuevo? ¿Con que personase le pone en contacto, sobre todo en los pueblos son CL? ¿Cómo se hace para que se integre en el partido y sea algo mas que un cheque mensual de 20 euros? Nada de eso tiene respuesta.

La política de expansión de UPyD no es que sea buena o mala. Es que es inexistente. Lo cual me lleva al tercer punto.

3º UN SISTEMA TERRITORIAL DESASTROSO.

UPyD siempre ha estado en contra de las diputaciones. Y creo que asi debe ser. Pero a mi entender erróneamente muchos han entendido que si estamos en contra de las diputaciones, debemos estar en contra de tener una organización provincial, y eso es una barbaridad.

Nosotros estamos en contra de tener unas diputaciones, pero la idea es que sean las autonomías las que asuman ese papel. Autonomías que tienen un montón de órganos administrativos, y un montón de gente en la que delegar e ir organizando la cuestión. El consejero de hacienda toma las decisiones mas relevantes, pero la mayoría de las cuestiones las llevan los secretarios, sub secretarios, delegados etc. Nosotros en cambio pretendemos que un equipo de 15 personas, sea el responsable de absolutamente  todo de las zonas donde no hay ninguna implantación. SI quitamos los municipios con CL, Andalucía son unos 6 millones de personas, más de 800 pueblos y 500 kilómetros de punta a punta.

Imaginaos que alguien coge un país completo como Bélgica y os dicen que tenéis que llevarlo TODO, y que tenéis que atender resolver los problemas de todos sus municipios exclusivamente entre 15 personas. Os parecería una barbaridad, ¿verdad?

Pues Andalucía o Castilla, son 3 veces mas grande.

Lo cual me lleva al cuarto punto.



4º DEFENDEMOS LA EDUCACION, PERO NO ESTAMOS DEFENDEMOS LAS ESCUELAS

El hecho de que los consejos territoriales tengan que ocuparse de todo, hace que al final no estemos en ningún sitio, y me explico.

Evidentemente nuestra postura en los grandes temas esta clara, y la mayoría de la gente la conoce.  Pero al ciudadano no le interesan los grandes temas, sino los pequeños. Al ciudadano no le importa demasiado si defendemos  la educación  o no. Lo que le importa es que defendamos a SU escuela. El problema del ciudadano no es si gobierno destina mas o menos presupuesto a educación. El problema del  ciudadano es que en SU escuela han quitado 3 maestros. Y que en SU escuela hace falta un policía local a la salida de la escuela. O que SU centro de salud no abre por las tardes… Eso es lo que importa a los ciudadanos, y para esas peleas, en los pueblos sin CL (que son 2/3 de la población en Andalucía) ni estamos, ni se nos espera.

En Andalucía tenemos una política de aguas, y una postura sobre la privatización del agua simplemente genial (lo sé porque participe en su elaboración jeje) pero… ¿de que nos sirve todo ese trabajo si cuando se va a privatizar el agua en bolllullos, no estamos allí para denunciarlo?

Hace escasamente dos meses, quise denunciar que las calles de mi pueblo estaban sucias. Y la respuesta fue que como no teníamos CL, no podíamos presentar escritos ni hablar en nombre de UPyD. De eso teóricamente se debería encargar el CT. Un CT que en algunas ocasiones está a dos horas de coche de ida y otras dos de vuelta  para entregar un papel en un registro. De locos.

Y lo que muchos nos planteamos es que si yo no puedo pelear contra la suciedad en mi calle, si no puedo solucionar un problema de una pared del cementerio que se está cayendo, si no puedo hacer que arreglen los baches de la calle mayor… ¿para qué sirve ser de UPyD?



5º UNA COMUNICACIÓN BASTANTE MALA.

Es cierto que muchos de estos problemas se votaron en el último congreso, pero lo que es falso es que se debatiesen. Y es falso, porque a una discusión de 2 minutos me niego a llamarla debate.

Seamos honestos: buena parte de nuestros dirigentes y de las personas que llevan el partido son muy accesibles. Hasta con los cargos más importantes, se puede hablar por facebook o twiter y responden casi siempre.

Pero todo esto falla cuando llega la hora de la comunicación oficial. Durante el último congreso, el planteamiento fue que los militantes colgásemos nuestra enmienda en una web, y aparte de eso guardásemos silencio total sobre las enmiendas. Si desde la dirección se hubiese planteado no como “vamos a tener un listado de enmiendas y le vamos a dar a todas el mismo tiempo” sino como “vamos a ver que les preocupa a los militantes, vamos a pasar las  minoritarias por encima y vamos a debatir en serio los temas gordos” No habríamos tenido estos problemas. Si se hubiesen implantado sistemas de comunicación eficaces, la dirección sabría que el tema de ciudadanos, o el tema de la organización territorial se merecían algo más que un debate de dos minutos, como está dejando bien claro la realidad posterior al congreso.



6 Y COMO NO, MURCIA.


Este tema es por todos conocido, y no quiero entrar aquí en mucha profundidad en quien es bueno y quien es malo, pero si quiero hacer una reflexión:

 Muchos de nuestros problemas tendrían solución, si tuviésemos una buena separación de poderes, y no estuviese todo en manos del ejecutivo, porque nuestro legislativo es mínimo.

Me explico: En la actualidad, el poder anular unas elecciones esta al criterio de lo que diga en cada ocasión un órgano. Pues mires usted, no señor.  Si hubiese una norma previa, que diga “las elecciones se anularan cuando pase concretamente esto, esto o esto” todos lo conoceríamos previamente, y no estaríamos al albur de que unos señores decidan o no algo tan general como que si la militancia se ha visto influida.


De la misma forma, las expulsiones deben estar más regladas, porque me parece bien que se expulse a una persona por acusar a otra sin pruebas facebook, pero es impresentable que haya otras personas que con insultos mucho más graves, con acusaciones sin pruebas, y además reincidentes, sigan sin que ni siquiera se les  amoneste.

En definitiva: Unas normas claras y escritas, para que no quepa la doble vara de medir que actualmente hay en algunos casos.

 


En fin  todas estas son solo mis opiniones y mis ideas. Que no tienen porque ser las correctas, pero son las mías. Os animo a dar las vuestras y debatirlas, pero por favor, con educación y con respeto. Cosa que ultimamente por desgracia, falta.

Sobre la epidemia de ébola.

A no ser que viváis en otro planeta, seguro que la televisión y la prensa os habrán asaltado con noticias sobre el virus ébola, el brote en áfrica y el caso del español que han repatriado a España. Personalmente he podido leer bastantes comentarios en las redes sociales y  en los comentarios de noticias periodísticas etc., y aunque como siempre  hay de todo (gente con sentido común, y gente que no lo tiene) lo que habitualmente se observa es poca formación al respecto.

Así que voy a intentar desde aquí resolver  algunas dudas y aclarar algunos conceptos, para que después cada uno tenga la opinión que quiera, pero que al menos no se digan barbaridades.


1º. ES FALSO QUE EL VIRUS DEL EBOLA SEA MUY CONTAGIOSO.

El virus del ébola tiene muchísima mala leche. Una vez que la persona se ha infectado, tiene una tasa de mortalidad altísima. Pero que pase de una persona a otra es difícil, sobre todo si sabes que esa persona está infectada.

A diferencia del virus de la gripe por ejemplo, este virus solo se transmite por contacto directo entre personas, o a través de fluidos. Si sabes que una persona está infectada basta con aislarla, no tocarla, e incinerar las cosas que esta persona use, y así evitas el contagio.

Las personas en fase de incubación no contagian la enfermedad.  El ébola no se contagia por el aire por la tos o por los estornudos como la gripe u otras enfermedades. El ébola se transmite solo por fluidos. Sangre, orina, cosas así. Incluso en personas que ya han desarrollado la fase aguda de la infección, la presencia del ébola en el sudor y la saliva es mucho menor que en la sangre. (Aqui estan los datos: http://jid.oxfordjournals.org/content/196/Supplement_2/S142.full)


Casi siempre, los contagios se dan de la persona enferma a miembros de su propia familia que conviven con él, o a sus cuidadores. Pero si tienes un caso detectado y aislado, la probabilidad de que se expanda a la población general es asimilable a cero. Eso que sale en las películas de que el virus escapa por un hueco en la ventana, con el ébola no va a pasar.

De hecho en la naturaleza con los virus suele pasar una cosa muy curiosa. Cuanta más mala leche y más letales son, menos se propagan.

Así que por favor no asimiléis letalidad y capacidad de contagio, porque son dos cosas muy distintas.



2º LOS MEDICOS QUE TRATAN AL PACIENTE SE PUEDEN CONTAGIAR.

Pues sí, para que negarlo. Aunque esos médicos están muy protegidos, la posibilidad de que aquí haya un fallo es muy baja,aunque yo no me atrevo a decir que sea cero.  Pero desde luego, debido a todas las medidas que se están tomando ( y a la alarma creada, y quizás esto sea lo único bueno de ella) esta posibilidad es mucho menor   que la que todos los médicos de este país afrontan cuando tratan a  los miles de pacientes con enfermedades  que pasan por los hospitales cada día.

 Los médicos españoles tratan a diario casos de meningitis, de SIDA, hepatitis, y otras enfermedades mucho más contagiosas, y no por tener riesgo de contagio se  deja de atender a los enfermos. En cuanto a que pueden afectar a sus familias y de allí expandirse hasta crear una epidemia, volvemos a lo que dije antes. Este virus no se contagia antes de que la persona este enferma. Si al doctor que está tratando a esta persona le subiese la temperatura solo dos decimas… ¿creéis que no se activarían todos los mecanismos de control habidos y por haber?

3º SE PODIA HABER TRATADO A ESTA PERSONA EN AFRICA. PERO AQUÍ, TIENE MAS POSIBILIDADES.

El tratamiento contra el ébola consiste básicamente en hacer que la persona aguante hasta que su propio organismo responda y derrote al virus. Evidentemente  en áfrica sele podía haber dado suero salino y cosas así. Pero si esta persona tiene un grupo sanguíneo un poco raro, ponte a buscarlo en áfrica. Por no hablar de cosas como que tuviese una hemorragia en un vaso, y se decidiese hacer una operación para cerrar ese vaso. ¿Se podría hacer eso en los hospitales de áfrica ahora mismo? Pues difícilmente.




4º EN ESTADOS UNIDOS NO ESTAN PROBANDO UNA VACUNA CONTRA EL EBOLA.

O al menos, no exactamente. Las vacunas (las normales, las de toda la vida) se le dan a personas que no están enfermas para evitar  que cojan la enfermedad. Lo que se está investigando para muchas enfermedades son las llamadas (en mi opinión estúpidamente) “vacunas terapéuticas” consistentes en hacer que  una vez que la persona ha enfermado, sea su propio sistema inmune el que derrote a la enfermedad potenciándolo.  Aparte de por supuesto otros tratamientos experimentales, que no tienen nada que ver con el concepto de vacunas.

Por lo demás, yo al menos no tengo conocimiento de que se haya conseguido  nada similar a una vacuna que este en un estado de desarrollo más o menos avanzado.



5º INVESTIGAR ESTA BIEN, PERO LOS RECURSOS SON FINITOS. EL EBOLA NO ES LA PRIORIDAD.

Puede parecer cruel, pero analicemos los datos. Esta epidemia con la que ahora nos inundan nuestros televisores ha matado a unas mil personas en dos meses. La malaria en el mundo mata a esa misma gente en un solo día.  Y el SIDA a cuatro mil al día.

No hay cifras muy  exactas de la enfermedad, pero desde que se describió en 1974, dudo que haya habido más de 10.000 o 12.000 muertos por el ébola. Esta es la peor epidemia que se ha descrito, y como digo aun no llegan a mil  los fallecidos. ¿Sabéis cuantos millones ha matado el SIDA en 30 años?  ¿O la malaria, o la tuberculosis? Y eso por no hablar de la gripe, la normal, que todos los años mata solo  en España a unas 500 personas al año…

Tenemos enfermedades mucho más problemáticas y que causan muchos más muertos que el ébola. Si hay que dedicar más medios a la investigación (y sí, hay que hacerlo), desde luego   en mi opinión deberían dedicarse antes a otras muchas  enfermedades, y no específicamente  al ébola.





Como digo, todo esto son solo mis opiniones. Habrá quien no esté de acuerdo. Pero lo importante es que cuando se dé una opinión, este bien informada, y no lanzarlas al aire o al ciberespacio guiadas por el miedo y sin ningún conocimiento. Si no estáis de acuerdo conmigo, si no os he convencido,  adelante. Informaros. La pagina web de la OMS, wikipedia, médicos sin fronteras… tenéis multitud de fuentes bastante fiables y entendibles para formaros  vuestra propia opinión, que no tiene que coincidir con la mía.  


Pero por favor, no dejéis que os asusten y que se aprovechen de la población  aprovechándose del desconocimiento.

Sobre la araña Reclusa Parda.

El otro día hable con una amiga y me pregunto con cierta preocupación, que si yo sabia algo de la dichosa araña americana que (dicen) se ha extendido por Sevilla. Para los que no sepáis de que hablo, resulta que  según la prensa se han dado varios casos de mordeduras por una araña supuestamente estadounidense (ver el enlace de la prensa aquí) que habría llegado a España.


Empecemos por el principio y como siempre veamos lo que dice la prensa: En un primer momento, el "Diario de Sevilla" dice en esta noticia  que se han capturado por los vecinos un montón de ejemplares de araña, que se han llevado a la Universidad de Sevilla (concretamente a la Facultad de Biología) y que se han identificado muchas de ellas como "Loxosceles reclusa", que es el nombre que los biólogos le damos oficialmente a la araña reclusa parda de estados unidos.


Pero ahora bien, justo 4 días después el mismo diario publica esta entrevista en la que  profesores de ese departamento (a uno de los cuales tuve como profesor, y tengo clara su honestidad) dice que  en esa facultad no se ha identificado a ninguna araña como Loxosceles reclusa,  y que tan solo se había detectado a una especie típica de España, la Loxosceles rufescens, que siempre había estado en nuestro pais tranquilamente y que no crea mas problemas que cualquier bicho normal y corriente.  ¿En que quedamos, señores de "Diario de Sevilla" ?. ¿O es que lo de confirmar la información antes de publicarla es algo que paso a la historia en aras del sensacionalismo para vender mas?


El análisis de este caso es muy simple: La L. reclusa vive en estados unidos, en la parte sur. Ni muy al este, ni muy al oeste. (En wikipedia viene este  mapa con su distribución).  Pues bien resulta que esa arañita, no ha sido capaz de expandirse de forma a estable ni a Florida hacia el este, ni a California (con un clima muy similar al nuestro) al oeste. ¿Se han dado casos aislados? pues alguno perdido si.  Si se te mete una ejemplar despistado  en el coche cuando estas saliendo de Tejas y te vas a California, es posible que la araña también se baje allí.  Pero esos ejemplares no han sido capaces de formar colonias estables en ese nuevo sitio.


En segundo lugar, tengamos claro que la mayoría de la gente no tiene ni idea de como diferenciar los bichos. Muchos ni siquiera saben que las arañas NO son insectos y casi todos os sorprenderéis si os digo que el bicho que aparece en esta foto de abajo, de la típica "araña" que mas comúnmente vemos en casa, NO es una araña. Es un Opilion, que es "otra cosa". En definitiva, la gente no tiene ni puñetera idea de como diferenciar un bicho de otro, y para la mayoría todos estos animales se dividen en "arañas", "mosquitos", "avispas" y "hormigas". No los saques de ahí.

Teniendo eso claro... ¿Es posible que algún ejemplar de la L reclusa se haya colado en una maleta de alguien que viajaba  a Sevilla? Pues  es posible.  ¿Es posible que se haya formado una colonia estable que lleve mas de dos años dando la lata y picando a la gente? Es enormemente improbable.


La explicación mas sencilla, y por tanto la mas probable es que la enorme mayoría de esos picotazos sean de bichos de aquí, de los de toda la vida. No necesitamos una terrible araña americana para explicar un caso gravísimo de un picotazo de un bicho. Pensad simplemente en una persona alérgica a las abejas y como se le puede poner la cara o el brazo (incluso morirse).

Pero por supuesto, decir en una noticia que ha habido un ingresado por una picadura de abeja, de  araña o de ciempiés, no vende. Hay que adornarlo la realidad para que así sea mas aterradora, y podamos acojonar a la gente y vender mas periódicos...
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